Herzlich Willkommen auf Vivian's Homepage -

wir freuen uns sehr über den Besuch auf dieser Seite!

Wir lancieren für unsere Tochter Vivian mit einer seltenen Krankheit, genannt Dravet-Syndrom, ein Crowdfunding zur Teilnahme an einer vielversprechenden klinischen Studie in den USA. Da keine Reisekosten gedeckt sind, suchen wir auf diesem Weg Unterstützung und sind sehr dankbar für jeglichen Support.

***Von ganzem Herzen ein riesengrosses Dankeschön an die vielen lieben Spender*innen! Unglaublich, diese grossartige Solidarität erleben zu dürfen! Wir bitten um Verständnis, dass wir nicht alle Spenden einzeln verdanken können, schätzen aber jeden einzelnen Beitrag sehr.***

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Aktuelles

Februar 2024

Liebe Unterstützende und Follower

Wir haben uns entschieden, die Behandlungen in den USA abzuschliessen. Vivian hat sowohl die Haupt- als auch die Verlängerungsstudie erfüllt. Noch einmal möchten wir hier erwähnen wie unglaublich dankbar wir euch allen sind für die grossartige Unterstützung in den vergangenen Jahren! Ohne euch wäre all dies nicht möglich gewesen.

HERZLICHEN DANK FÜR ALLES!

Mai 2023

Es ist schon eine ganze Weile her seit meinem letzten Eintrag. Unterdessen ist viel gelaufen. Vivian hatte leider nach ihrer Skoliose-Operation Komplikationen durch eine Infektion. In der Folge musste sie kurz vor Jahreswechsel nochmals operiert werden. Leider war sie dadurch nicht in der Lage, die eigentlich für März 2023 geplante Behandlung in Miami durchzuführen. Glücklicherweise durften wir diese ausfallen lassen und werden erst im Juli 2023 wieder nach USA reisen. Wir hoffen, dass Vivian bis dann fit genug für den Flug sein wird. Gerne berichte ich dann im Sommer 2023 wieder.

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November 2022

Im August 2022 waren wir erneut zu einer Behandlung in USA. Das war bereits die 5. Dosierung. Leider darf ich ja hier nichts weiter dazu sagen. Nur soviel, das Medikament wurde noch leicht erhöht. Das Reisen macht Vivian wirklich sehr gut mit, was uns das Ganze natürlich erleichtert.

Nun steht im November 2022 bereits die 6. Dosierung an und wir reisen abermals nach Miami. Ende November muss Vivian dann einen schweren Eingriff hier in der Schweiz über sich ergehen lassen. Ihre schwere Skoliose (Verformung der Wirbelsäule) muss in einer mehrstündigen Rückenoperation korrigiert werden. Das wird eine herausfordernde Zeit für uns alle und wir sind dankbar für viele guten Gedanken und Wünsche für Vivian!

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Mai 2022

Nach längerer Zeit posten wir gerne wieder einmal ein Update zu unseren Reisen. Wir hatten den letzten Besuch in Miami im April 2022. Dieses Mal waren wir deutlich kürzer dort. Insgesamt nur 2,5 Wochen. Das wird nun weiterhin alle 4 Monate so sein. Das nächste Mal erhält Vivian also im August 2022 dann wieder eine Dosis. Sobald es erlaubt werden sollte, berichten wir gerne, wie es ihr damit ergeht. Leider ist dies im Moment noch nicht der Fall.

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Wir wünschen all unseren lieben Unterstützer*innen und Follower*innen ein frohes Weihnachtsfest und nur das Beste für 2022!

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Anfang September 2021 bekam Vivian nun eine Dosis des Studienmedikamentes. Wir sind sehr dankbar und froh, hat es geklappt. In klinischen Studien ist es jedoch üblich, dass nichts über den Verlauf berichtet werden darf. So ist es uns leider nicht möglich, zu schreiben, wie es Vivian damit geht. Wir danken fürs Verständnis. Ansonsten geht es uns gut. Mit der Wohnung hat es nicht geklappt, wie erhofft. Aber so ziehen wir nun halt ab und zu um, was auch ok ist.